Donar a un biobanco para ayudar a los descubrimientos médicos

Por Kimberly M. Baker 7 de junio de 2023

En este momento, es posible que las células de mi cuerpo estén creciendo en un laboratorio en algún lugar y se estén utilizando para probar nuevos medicamentos contra el cáncer.

Después de que me diagnosticaron tumores neuroendocrinos, un tipo raro de cáncer, me sometí a una cirugía para extirpar los tumores y decidí donarlos a un biobanco. Di mi consentimiento para que las células de mis tumores se usaran para crear líneas celulares y organoides (cultivos de tejidos tridimensionales) como modelos para estudiar tumores neuroendocrinos, ya que es una enfermedad poco conocida, poco investigada y con opciones de tratamiento limitadas.

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Lo más probable es que nunca me beneficie directamente de la donación de mis células cancerosas, ya que los investigadores pueden tardar muchos años en obtener resultados que puedan utilizarse de manera significativa. Entonces, ¿por qué doné mis células? Porque ya me he beneficiado de importantes avances médicos gracias a la generosa donación de muestras biológicas. Espero que mi donación, como la de otros donantes antes que yo, ayude a generar nuevos conocimientos que conduzcan a tratamientos terapéuticos más efectivos que ayuden a futuros pacientes.

La mayoría de los estadounidenses saben que cuando obtienen o renuevan su licencia de conducir, también pueden registrarse para donar sus órganos, ojos y tejidos cuando mueran. Pero muchas personas aún desconocen la necesidad de muestras biológicas, como tejidos, células y sangre, que se pueden donar mientras se está vivo. Muestras como estas van a biobancos para investigación científica y médica.

Las donaciones a los biobancos son invaluables. Entre otras cosas, ayudan a los investigadores a comprender cómo se desarrollan las enfermedades, incluidos los roles de los factores genéticos y ambientales; identificar biomarcadores asociados a enfermedades; desarrollar nuevos métodos de diagnóstico, medicamentos y terapias; mejorar la atención al paciente; y facilitar la medicina de precisión.

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También existe la necesidad de la donación de tejidos sanos normales para estudiar la fisiología normal y la iniciación y progresión del cáncer de mama. El banco de tejidos Susan G. Komen del Simon Comprehensive Cancer Center de la Universidad de Indiana recolecta sangre y tejido sanos de donantes que no muestran signos de cáncer de mama para que los investigadores del cáncer puedan usar este tejido para caracterizar el desarrollo mamario normal y compararlo con los diferentes tipos de cáncer de mama. El objetivo es comprender los cambios moleculares y genéticos que ocurren durante la progresión de la enfermedad para que, en última instancia, la información pueda usarse para ayudar a prevenir y tratar el cáncer de mama.

Los biobancos no son solo para el cáncer. También se utilizan en la investigación para estudiar una multitud de enfermedades, como la diabetes, el Alzheimer y la enfermedad de Lyme transmitida por garrapatas. Incluso si no está enfermo, puede donar su sangre, saliva, orina, heces o tejidos a un biobanco. El Biobanco de Mayo Clinic, por ejemplo, no se enfoca en ninguna enfermedad en particular, sino que recolecta muestras biológicas tanto de pacientes como de voluntarios, independientemente de su historial de salud, en un esfuerzo por promover la medicina de precisión.

Como profesor de biología que estudia el cáncer de mama, agradezco a las personas que optaron por donar sus células cancerosas con fines de investigación. Usé regularmente líneas celulares de cáncer de mama en mi investigación, incluida MCF-7, una línea celular establecida por la Fundación del Cáncer de Michigan y nombrada en honor a ella, que provino de una mujer de 69 años con cáncer de mama metastásico. MCF-7 se ha utilizado como línea celular modelo para la investigación en todo el mundo desde 1973. El estudio de las células MCF-7 llevó a la comprensión de que la hormona estrógeno se une a los receptores de estrógeno en las células para estimular la división celular y promover el crecimiento tumoral, mientras que el anti- El fármaco de estrógeno tamoxifeno inhibe el crecimiento celular. El tamoxifeno, la primera terapia dirigida contra el cáncer, se ha convertido en el tratamiento de terapia estándar para pacientes con cáncer de mama ER positivo. La investigación básica con células MCF-7 ha producido una enorme cantidad de datos, que se ha traducido en conocimientos prácticos para la atención del paciente en el entorno clínico.

El Biobanco Cancer Moonshot, administrado por el Instituto Nacional del Cáncer, es parte de una iniciativa para acelerar la investigación del cáncer y aprender cómo se comportan los cánceres con el tiempo. Se recolectan muestras de pacientes con cáncer para que los investigadores puedan estudiar cómo los cánceres responden a varios tratamientos y determinar por qué algunos cánceres se vuelven resistentes al tratamiento.

La voluntad de donar a los biobancos se basa en la confianza. Es fundamental que estas organizaciones obtengan el consentimiento informado de todos los donantes y sigan las políticas para garantizar la privacidad y confidencialidad de la información vinculada a las muestras. Desafortunadamente, ese no siempre ha sido el caso. En 1951, se obtuvieron células cancerosas de Henrietta Lacks sin su conocimiento o consentimiento después de una cirugía por cáncer de ovario. En ese momento, no había regulaciones federales con respecto al uso de células de pacientes en investigación. Sus células, conocidas como células HeLa, se convirtieron en la primera línea celular de cáncer inmortal que se cultivó en el laboratorio y se han utilizado en investigaciones científicas para desarrollar tratamientos contra el cáncer, vacunas, técnicas de fertilización in vitro y mapeo de genes.

Obtener células de Lacks sin su consentimiento fue profundamente poco ético. Desde entonces, se han realizado cambios significativos en la política para proteger a los participantes de la investigación, incluido el requisito del consentimiento informado. Las muestras ahora se anonimizan antes de que los investigadores puedan usarlas, manteniendo así la privacidad del donante con los datos de salud vinculados. Además, la Ley de No Discriminación por Información Genética de 2008, una ley federal, establece que es ilegal que las compañías de seguros de salud y los empleadores discriminen a las personas en función de la información genética. La familia Lacks ahora tiene voz para determinar qué investigadores tienen acceso a los datos del genoma completo de Henrietta Lacks, y continúan actuando como defensores de políticas que generan confianza y protegen a los participantes de la investigación mientras avanzan en la ciencia.

Los donantes también tienen voz para determinar cómo se utilizarán sus muestras y qué información se compartirá con ellos. Algunos estudios de biobancos permiten a los donantes dar su consentimiento para obtener sus resultados de ADN, que pueden incluir información sobre si tiene un mayor riesgo de desarrollar una enfermedad o condición de salud en particular y cómo podría responder a ciertos medicamentos. En el caso de mi donación, en caso de que los investigadores se enteren de los resultados de las pruebas genéticas que pueden ser importantes para mi salud, pueden buscar las aprobaciones correspondientes para comunicarse conmigo y averiguar si me gustaría obtener más información. Si bien es probable que los resultados de los estudios que usan mis células no se compartan directamente conmigo, las publicaciones que usan muestras de biobancos se citan en la base de datos PubMed de la Biblioteca Nacional de Medicina de los Institutos Nacionales de Salud, para que pueda mantenerme informado sobre los resultados generales de la investigación.

Un desafío al solicitar donaciones de biobancos es que no existe un sitio web centralizado como el que existe para la donación de órganos. Los hospitales comunitarios, las instituciones académicas y los centros médicos de Asuntos de Veteranos tienen sus propios biobancos. Por lo tanto, corresponde a los NIH asociarse con organizaciones de proveedores de atención médica y médicos para crear conciencia sobre la necesidad de donaciones de biobancos y reclutar participantes.

El Departamento de Salud y Servicios Humanos debe crear un sitio web de biobanco centralizado, como lo ha hecho con la donación de órganos, para educar al público y permitir que las personas aprendan más sobre cómo donar. Poder buscar en este sitio web por estado y condiciones de salud mejoraría en gran medida los esfuerzos de base de médicos individuales, centros de atención médica y organizaciones de defensa. A su vez, más donaciones facilitarán aún más el progreso científico en un esfuerzo por ayudar en última instancia a mejorar la atención al paciente e, idealmente, conducir a resultados de salud más favorables para todos los pacientes.

Kimberly M. Baker es profesora asociada de biología en la Universidad de Indianápolis y profesora visitante de farmacología y toxicología en la Escuela de Medicina de la Universidad de Indiana. Es becaria de voces públicas en The OpEd Project.

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